- Когда-нибудь брали на себя опекунство?
- Когда-нибудь судились с опекуном для лишения прав опекунства?
- Когда-нибудь получали инвалидность на родственника?
- Какие тренажёры и массажёры помогают для облегчения от последствий инсульта?
- Сколько реабилитационных центров, пансионатов и специалистов-медиков у вас в округе с доступом через ОМС?
- Какие рекомендации были в реабилитационном центре от эрготерапевта, инструктора ЛФК, массажиста и главного врача?
- Какие смотрели видеоролики с упражнениями или обзором тренажёров-массажёров для реабилитации?
- Сколько сейчас стоит день в РЦ в вашем регионе?
- Можно ли на самом деле продлить период пребывания в РЦ от двух недель до полугода?
- Можно ли побывать в РЦ по ОМС, если причины для этого будет реабилитация и после инсульта и после эндопротезирования?
- Сколько по времени занимают ежедневные упражнения?
- Если покупали ТСР самостоятельно, то компенсировали ли затраты через соцслужбы?
- У вас действуют программы вроде "Доступная среда"? А какие есть ещё программы?
- Как получить, например, электроподъёмник для инвалидной коляски в подъезд проживания?
- Как получить адаптивную одежду или разовую материальную поддержку вне списка ИПР?
- Какие (международные в том числе) фонды сейчас предоставляют помощь пострадавшим после инсульта?
- Получали ли вы Налоговый вычет после предоставленных вам медуслуг и покупки медтоваров и копите ли вы чеки для предъявления их налоговикам или другие органы соцобеспечения?
- Какими льготами вы пользовались, например по квартплате?
- Удавалось ли ездить в санатории, хотя бы в качестве сопровождающего?
- Можно ли побывать в санатории вне своего региона, а например "на югах"?
- Какого рода юридические наказания грозят опекуну или помощнику опекуна за ненадлежащий уход за больным?
- Как убедить медиков взять лежачего инвалида в РЦ, когда прошло уже более 5-и лет после инсульта?
- Можно ли сейчас получить ВБД на отца, который участвовал в военном конфликте в Египте?
- Так как мой отец участник ликвидации на ЧАЭС, то как мне обращаться в фонды по Чёрнобылю (7-10 из них международные)?
- Как выбить направление в дом-интернат для инвалидов, если таковой вообще имеется в вашем регионе?
- стоит ли выписывать сиделку от гос-ва? А если не от гос-ва то сколько в среднем платить частнице по уходу за лежачим больным?
- В вашем регионе уже есть Социальный пакет долговременного ухода (СДУ)?
- Удавалось ли вам расширить список ИПРА вне судебных разбирательств?
- Можно ли привлечь к ответственности сотрудников ПФР, врачей, чиновников и тендерщиков, например за неблаговременный сбор документов и\или недостаточное информирование о льготах, неправильный ТСР и других возможностях для инвалида?
- Насколько сложно было получить группу инвалидности?
- Удавалось ли вам скостить цены на благоустройство места проживания после консультации эрготерапевта?
- Пользуетесь ли вы волонтёрскими услугами? Насколько часто?
Список вопросов будет обновляться, и я сам в курсе что они в разнобой - есть те что конкретно насчёт моего частного случая, так и общие. Если у вас самих будут вопросы, то тоже welcome.
Я сам мало что могу посоветовать, так как часто бывало, что то что мы покупали - оказывалось уже несвоевременным.
Например, покупали велотренажёр, а у отца скользили руки, и надо было перчатки-фиксаторы. Я сам отцу ноги крутил своими ногами, без моторчиков.
Само тело человека - это тренажёр. В основном, надо просто ходить-нахаживать каждый день и делать ЛФК. К нам приходило пару инструкторов ЛФК и надо было в тетрадку всё записать, чтобы потом было проще.
Главное это терпение, усердие и постоянство.
Уже на стадии осмотра невропатолога перед нами только руки разводят и всё. А без осмотра невропатолога не будет направления в РЦ.
Поможет только чудо. В суд мать не пойдёт точно, ведь она даже по телефону не хочет говорить когда скорую вызываем. Уже и компенсацию не хочет выбивать, за то что нам подгузы не додали.
Группу отцу оформляли тяжело и долго. В РЦ нам уже нельзя, так как прошло больше 2-х лет. Теперь мы на стадии облегчения бытовых нужд и подготовки к худшему.
Лучший уход за инвалидом - это положить ему на голову подушку (во сне или нет - по выбору). И тебе советую поступить так же с отцом, а не портить себе жизнь заботой об овоще.
Тред посвящён уходу за инвалидами — делимся опытом и советами
Привет! Я живу в России и уже 5 лет ухаживаю за отцом после инсульта и хочу собрать полезный опыт от тех, кто оказался в похожей ситуации. Давайте поможем друг другу — обсудим сложности, лайфхаки и важные нюансы ухода.
Зачем этот тред?
Мы живём в обществе, уровень которого определяется отношением к тем, кому нужна помощь. Уход за инвалидами — непростая задача, требующая сил, знаний и поддержки.
Здесь можно:
• задать вопрос;
• поделиться личным опытом;
• найти полезные ресурсы;
• получить моральную поддержку.
Помните: испытывать усталость, злость или отчаяние — нормально. Главное — не терять надежду и искать решения.
Основные темы для обсуждения
1. Оформление и льготы:
• как получить инвалидность для родственника;
• какие льготы доступны (квартплата, санатории и т.д.);
• налоговый вычет за медуслуги и медтовары;
• программы поддержки («Доступная среда», «Родственный уход», СДУ и др.);
• как расширить список ИПРА без суда;
• как добиться повторной МСЭ;
• компенсация затрат на ТСР через соцслужбы.
2. Реабилитация и уход:
• эффективные тренажёры и массажёры после инсульта;
• рекомендации от специалистов (эрготерапевт, ЛФК, массажист);
• упражнения — сколько времени занимают ежедневно;
• борьба с пролежнями (мази, порошки);
• уход за лежачими больными (подгузники, гигиена, питание);
• особенности медикаментозного ухода: доступ и хранение рецептурных средств;
• советы по мотивации: как внушить человеку, что жизнь продолжается.
3. Организации и услуги:
• реабилитационные центры (РЦ): стоимость дня, возможность продления пребывания (от 2 недель до 6 месяцев), доступ по ОМС;
• пансионаты и дома‑интернаты — как получить направление;
• санатории: возможность поездки в другой регион, сопровождение;
• сиделки: госвыписка или частный уход (средняя стоимость);
• волонтёрские услуги — как и насколько часто ими можно пользоваться;
• доступность реабилитационных центров, пансионатов и специалистов в вашем регионе (по ОМС).
• как убедить родственников, что уход — это работа, которая должна оплачиваться или хотя бы компенсироваться (выплатами ЛОУ, помощью по дому и т.д.)? Какие аргументы сработали у вас?
Заключение врачебно-консультативной комиссии (ВКК)—это официальный медицинский документ, который выдаёт врачебно-консультативная комиссия после проведения комплексного осмотра и оценки состояния здоровья пациента. Он может потребоваться для определения трудоспособности, необходимости в реабилитации, специальных условиях труда, санаторно-курортном лечении, оформлении инвалидности или других целей.
4. Особые случаи и помощь:
• помощь участникам военных конфликтов вне территории РФ (получение ВБД в военкомате, доступ в архивы в случае отказа);
• поддержка ликвидаторов ЧАЭС (фонды, в т.ч. международные);
• международные фонды и клиники, помогающие после инсульта;
• юридические аспекты: ответственность опекуна, привлечение к ответственности: частников, выигравших тендеры на предоставление ТСР; чиновников и врачей за ошибки и халатность.
5. Бытовые нюансы:
• получение адаптивной одежды, других ТСР или разовой материальной помощи вне ИПР;
• электроподъёмник для коляски в подъезд — как оформить;
• благоустройство жилья после консультации эрготерапевта;
• пенкообразующие губки/рукавички, «безводные» шапочки для мытья головы — опыт использования.
• Педикюр и маникюр: Перед обработкой ноги надо распарить, у лежачих сделать это сложно, но можно: мокрые горячие полотенца на ноги - и в пакеты, через полчаса можно обрабатывать. Делюсь лайфхаком.
Рынок адаптивных тренажёров пока беден, а цены порой шокируют. Но главное — терпение, усердие и вера в лучшее. И не забывайте про отдых для себя: даже пару дней на природе могут дать сил для новых свершений!
1 «Я подвержен старению, мне не избежать старости»
2 «Я подвержен болезням, мне не избежать болезней»
3 «Я подвержен смерти, мне не избежать смерти»
4 «Все мои любимые и близкие изменятся, станут другими, и мне суждено расстаться с ними»
5 «Мои действия принадлежат мне. Мне не избежать последствий своих поступков. Я наследую все последствия своих действий - плохих и хороших».
Мой опыт и частные вопросы
• Механическая реабилитация: инструкторы ЛФК давали упражнения — записывали в тетрадь, чтобы не забыть. То что показали за 10 минут оказалось сложнее со скрюченным и неподатливым телом больного.
• Велотренажёр купили, но руки скользили — понадобились перчатки‑фиксаторы. Буквально кручу вручную, без моторчиков. Пневмоперчатка часто пылится на полке, так как сейчас основная работа с плечевыми суставами.
• Мотивация: сложно убедить отца, что нужно двигаться. Ищу работающие способы.
• Общая Гигиена: интересуют пенкообразующие губки, «безводные» шапочки — как часто можно использовать?
• Гигиена туалета: используем влажные полотенца и пенку для мытья без воды — пока это самый удобный вариант. Кто‑то ещё так делает? Есть ли подводные камни?
• Подгузники по ИПРА: получаем, но качество так себе. Кто‑нибудь добивался замены на другую марку или компенсации для покупки более качественных?
• Пролежни: тема сложная, и лучше перестраховаться заранее. Вроде бы и надо использовать противопролежневые подушки, присыпки и кремы – но когда как. Если у вас есть проверенные марки или схемы профилактики — пишите! Особенно актуально для людей с большой массой тела: под складками кожи всё быстро преет, нужны хорошие средства для ухода.
Рекомендется использовать пленочные пластыри с абсорбирующей прокладкой.
• Питание: что делать, если человек закашливается и не хочет жевать/глотать сам?
• Опекунство: получаю 1,3 тыс. руб. как помощник опекуна. Узнал про пилотную программу «Родственный уход» — может, кому‑то пригодится:
◦ https://dszn.ru/family-care
◦ https://www.miloserdie.ru/news/mintrud-rodstvenniki-poluchayut-platu-za-uhod-za-invalidami-i-starikami-v-14-regionah/
◦ https://pikabu.ru/story/ukhod_za_rodstvennikami_rodstvennyiy_ukhod_po_sisteme_sdu_9752442
https://medvestnik.by/sestrinskoe-delo/profilaktika-prolezhnej-i-ukhod-za-patsientami (есть Аудио инструкция. У меня нормально не заходится)
Важно: если нужно пожаловаться на жизнь, обращайтесь в КЦСОН (комплексный центр социального обслуживания), Минтруд, Минздрав, Прокуратуру, а не просто в соцзащиту. Упоминайте законы: 442‑ФЗ, 178‑ФЗ, 518‑ФЗ. Мы не в Африке живём, а в правовом государстве. Узнайте о своих правах и не стесняйтесь напоминать о них чиновникам.
«Уход за близким ≠ бесплатная сиделка!
• Баланс «уход vs жизнь»: как не превратиться в бесплатную сиделку и сохранить время для себя? Кто‑то нанимает помощников (частных или от государства), кто‑то договаривается с родственниками. Какие схемы реально работают, особенно если бюджет ограничен? Как убедить семью, что помощь должна быть распределена, а не сваливаться на одного человека?
Уход за инвалидами — это огромная нагрузка, и она не должна ложиться на одного человека бесплатно. Мы здесь не для того, чтобы кто‑то «впрягался за спасибо».
как найти работающие способы делегировать часть задач (сиделки, волонтёры, соцслужбы);
разобраться, какие услуги можно получить бесплатно или с компенсацией;
понять, как грамотно распределить обязанности в семье, чтобы не выгореть;
Ваше время и силы ценны. Давайте учиться защищать их, не жертвуя заботой о близких.
____________________
Полезные ссылки
• Тред на медаче: https://2ch.org/me/res/1659484.html Пока пустой
• Видео с упражнениями и обзорами тренажёров:
◦ Rutube: https://rutube.ru/u/fisrehab/
◦ Telegram: https://t.me/posleinsulta
Форум «Моя семья», где есть тред по уходу за лежачими больными: http://forum.moya-semya.ru/index.php?app=forums&module=forums&controller=topic&id=115667&page=31
____________________
Пишите свои вопросы и истории! Список тем буду обновлять — добавляйте то, что важно именно вам. Вместе найдём ответы и поддержку.
Вы заслуживаете поддержку и отдых. Не забывайте о себе.